«Это как подниматься по трудным ступенькам»

 dcp

   На кого могут рассчитывать семьи, где растут дети с ДЦП?

   В Самаре есть центр «Солнечный круг», где за детьми с тяжёлыми формами детского церебрального паралича ухаживают, их развивают и лечат. Благодаря центру их родители могут работать. Но центр грозят закрыть, а значит, самарские семьи с особенными детьми останутся один на один со своей бедой. Ассоциация журналистов, освещающих семейную тематику, реализует проект «Социальный мониторинг. ДЦП»: корреспонденты из разных уголков страны рассказывают о проблемах семей, в которых воспитываются дети с тяжёлым недугом. Наша газета тоже хочет привлечь внимание общественности, власти и всех неравнодушных к родителям-подвижникам из Стерлитамака.

 

УЗНАТЬ О СВОИХ ПРАВАХ
В Стерлитамаке живут 91 мальчик и 61 девочка с диагнозом ДЦП. Как государство поддерживает семьи, в которых растут эти дети? Почему родители, узнав о диагнозе сына или дочери, вынуждены организовать сбор средств в социальных сетях? На какую бесплатную реабилитацию могут рассчитывать маленькие пациенты, живущие в таких небольших городах, как наш? На эти и другие вопросы об устройстве жизни этих семей Министерство здравоохранения РБ ответило так: «Медицинское обеспечение детского населения Республики Башкортостан осуществляется в рамках программы государственной гарантии бесплатного оказания медицинской помощи, утверждённой ежегодно Правительством РБ». Если вникнуть в 278 страниц печатного текста программы с приложениями, можно понять: дети-инвалиды имеют право на внеочередное оказание медицинской помощи, бесплатное предоставление лекарств, реабилитационных услуг и технических средств реабилитации, включённых в ИПР (индивидуальную программу реабилитации) ребёнка-инвалида, ежегодное санаторно-курортное лечение. А также на государственную поддержку, единую для всех регионов страны (социальная пенсия ребёнку-инвалиду, компенсационная выплата и досрочная пенсия одному из родителей и т.д.). Но как всё это работает, и в чём по-настоящему нуждаются дети с таким сложным диагнозом?
   ЗАБЫТЬ О ВОЛШЕБНОЙ ТАБЛЕТКЕ
– Синдромом ДЦП обозначают несколько тысяч заболеваний, основным проявлением которых являются те или иные формы детского церебрального паралича: известны спастические парезы и гемипарезы, вялые тетрапарезы и т.д., – рассказывает о природе ДЦП врач-невролог и эпилептолог, кандидат медицинских наук Гулиса Мусина. – Синдром ДЦП связан с поражением головного мозга, причинами признаны самые разнообразные генетические мутации, внутриутробные инфекции, сосудистые и метаболические нарушения. Кстати, все они могут дополнительно исказить или запустить неправильную программу родов, и к имеющимся проблемам у ребёнка могут присоединиться ещё и родовые осложнения. Известно, что 48 процентов детей, родившихся недоношенными и с экстремально низкой массой тела, находятся в группе риска развития ДЦП. Этот процент не зависит от уровня здравоохранения. Например, в Норвегии количество детей с синдромом ДЦП в настоящее время и 40 лет назад – примерно на одном уровне. В развитых странах мира до достижения ребёнком 5 лет диагноз ДЦП не выставляется, считается, что нервная система ребёнка очень пластичная и что их адаптационные возможности очень велики, некоторые проблемы регрессируют самостоятельно. В развитых странах мира не используют до установления диагноза у детей никаких ноотропных таблеток и инъекций с биологически активными веществами! Вначале детям с подозрением на ДЦП обязательно проводится диагностика, в том числе и генетическая, и параллельно проводится лечебная физкультура. Например, в Германии широко используется Войта-терапия, она даже закреплена в полисе ОМС. Затем к такому ребёнку прикрепляется эрготерапевт, и он создаёт команду специалистов и полностью контролирует процессы адаптации и развития ребёнка.
В нашей стране всё не так, поскольку реабилитология стала развиваться недавно. У нас на первом месте – сразу лечить неизвестно что, но назначаются таблетки и уколы… А вот что действительно важно: с детьми с двигательными расстройствами надо заниматься ежедневно минимум по 6 часов подряд массажем и разными физическими упражнениями, в том числе на тренажёрах.
По словам заместителя председателя комиссии Мосгордумы по социальной политике и трудовым отношениям Татьяны Батышевой, в настоящее время ведётся разработка программ обучения по новой специальности – врач-реабилитолог. Всего 25 российских врачей прошли обучение у зарубежных специалистов и получили международные сертификаты преподавателей.
   ОБУЧИТЬ СОСЕДНИЕ НЕЙРОНЫ
– ДЦП может протекать очень тяжело, но это не всегда приговор, – говорит главный врач детского санатория «Нур» Рамиля Суфияновна Галимова. – ДЦП неизлечим, то есть восстановить разрушенные нейроны невозможно. Зато можно «научить» оставшиеся нейроны функционировать так, чтобы человек мог жить в обществе полноценно, не ощущая своей ущербности. Откуда мы, врачи, черпаем силы? Из понимания, что мы реально помогаем: родители любят наш санаторий и охотно делятся с нами достижениями своих детей.
За 25 лет «Нур» из городского санатория на 10 коек вырос в здравницу регионального значения на 150 мест. Дети с ДЦП ежегодно проходят в «Нуре» бесплатный курс реабилитации. Здесь проводят реабилитацию и абилитацию детей (в том числе и раннюю, с года до трёх, в формате дневного стационара) с использованием новейших технологий. В лечебных комбинезонах «Адели» благодаря методу динамической проприоцептивной коррекции дети с ДЦП учатся ходить, сенсорная комната позволяет развивать все органы чувств, комната Монтессори – мелкую моторику и логическое мышление. Реабилитация предусматривает физиопроцедуры и водолечение, иглорефлексотерапию и фармакопунктуру, ботулинотерапию (инъекции препарата «Диспорт»), разные виды массажа и ЛФК, занятия с логопедом. Расширять диапазон движений учат иппотренажёр и свинг-машина. В 2014 году внедрена методика Войта-терапии.
– От чего зависит эффективность лечения? От тяжести поражения нервной системы, от того, насколько рано и комплексно начато лечение, – уверена Р.С.Галимова. – И от упорства и настойчивости родителей больного ребёнка.
   СТАТЬ ТЬЮТОРОМ
– В городе реализуется инклюзивное образование, – комментируют ситуацию в отделе образования администрации г.Стерлитамака. – Дети с ДЦП могут посещать любой детский сад: во всех учреждениях – безбарьерный доступ. В зависимости от тяжести заболевания подключаем тьюторов – ими будут родители. Школьники с ДЦП обучаются на дому, дистанционно либо в массовой школе, по желанию родителей, в сфере профессионального образования дискриминации детей по состоянию здоровья тоже нет. Без внимания и образования ни один ребёнок не остаётся.
 

(Продолжение статьи вы можете прочитать в газете “Стерлитамакский рабочий” 2 декабря 2017 года)

Екатерина ЯКОВЛЕВА

Автор: (4 Дек 2017). Рубрика: Здоровье, Статьи. Вы можете отслеживать комментарии через RSS 2.0. Вы можете пропустить до конца и оставить комментарий. Обратные ссылки отключены.




Ответить

*

Фотогалерея


Войти