Все новости
Дети
17 Июля 2019, 12:19

Оберег от безразличия

Мама солнечной девочки – о будущем особенных детей


– Мама, – с благодарностью произносит зеленоглазая Юля, показывая мне, гостю, своё новое платье и заколки для волос. Девочка в восторге от таких красивых проявлений маминой любви.


Юле 15 лет, она солнечный ребёнок. А её мама Ирина Гамбарова – подвижница. Она делает всё, что в её силах, и немножко больше – для того, чтобы у особенных детей было не только детство. Чтобы и во взрослой жизни они обязательно состоялись.



ЛЮДИ-ПРИЗРАКИ


Больше всего на свете Юля любит рисовать.


– Неталантливых детей нет, – знает Ирина. – У каждого своё видение вещей. Может быть, наши дети с их отсутствием границ и стереотипов найдут своих зрителей?


Сегодня развивать художественный талант особенным детям помогают в развивающем центре «Гагарин» и в наумовской школе искусств. Хореографией с ними занимаются в центре «Мать и дитя». Но детство заканчивается, и малыши, а затем подростки превращаются в людей-призраков. Много ли вы видели праздников, фестивалей и мастер-классов для солнечных взрослых? Но проблема в том, что людям нужны не только праздники, но и обычная устроенная жизнь.


Юля угощает меня чаем. Она шумно отхлёбывает из кружки, улыбается очаровательно-нахальному коту Найсу, которому тоже хочется за стол, и то и дело срывается с места, чтобы принести самое дорогое: семейные фотографии (на них её старшие брат и сестра), свои рисунки и поделки – яркие, необычные, смелые.


– Мы хотим создать центр сопровождаемого проживания, – рассказывает о начатой большой работе Ирина. – Помещение под этот проект мы пока не нашли. У нас уже есть возможность создать так называемую тренировочную квартиру в двух объединённых квартирах площадью 72 квадратных метра по улице Элеваторной (бывший детский клуб «Олимпия»). Это помещение выделила нам администрация города, большое ей спасибо за поддержку. В тренировочной квартире дети и подростки будут учиться готовить, убираться, стирать. Понимаете, дети с ментальными заболеваниями заканчивают школу и... исчезают. В городе есть ансамбль «Ветер перемен», но таких ребят, которые выросли и чем-то занимаются всерьёз, – единицы. Дети с синдромом Дауна, например, признаются недееспособными и оседают дома. Когда их родителей не станет, они окажутся в психоневрологическом интернате. Мы не согласны с таким сценарием.


– Какого будущего вы хотите для особенных детей?


– Мы, родители, хотим, чтобы они нашли себе дело по душе и освоили его. Многие способны к любому элементарному труду, также они могут столярничать, заниматься гончарным ремеслом, выпускать печатную продукцию, шить, вязать.


ОБЩЕНИЕ КАК ВОЗДУХ


Помощь нужна не только особенным детям, но и их родителям:


– Многие родители таких детей, как Юля, всю жизнь носят в себе душевную травму и боль. От этого они сами порой ведут себя агрессивно, пытаясь защитить ребёнка от агрессии окружающего мира. Но это оттого, что мама не отработала своё горе, а не оттого, что люди плохо относятся. Нам встречаются открытые люди, со злобой мы не встречались. Другое дело, что времена меняются: сегодня даже обычного ребёнка не каждый родитель отважится выпустить во двор. У Юли есть близкая подруга Диана, они вместе учатся. Девочки – как сиамские близнецы, очень привязаны друг к другу.


А ещё Юля обожает учиться. Она стремится к самостоятельности и хочет выучить номера маршруток и троллейбусов, чтобы ездить в школу без мамы. Ребёнок не любит рано вставать, но стоит Ирине сказать: «Хорошо, в школу сегодня не пойдёшь» – Юля вскакивает с кровати и собирается. Её каникулы проходят в ожидании школы, её портфель уже собран.
– Общение для ментальщиков важно, как воздух, – подчёркивает Ирина. – Некоторые родители считают, что по индивидуальной программе ребёнок лучше выучится, и сидят с детьми дома. Лично я против этого. Остановка в развитии особенных детей чревата деградацией, поэтому нужно постоянное развитие, нужны новые социальные связи. Это мы стесняемся публичности, а наши дети артистичны, не комплексуют и хотят пробовать себя в танце, живописи, рукоделии...
ВОЗВРАЩЕНИЕ ДОМОЙ
Появление в семье необычного ребёнка – всегда испытание. Вот как справлялась семья Гамбаровых:
– Я рожала Юлю в Самаре, – вспоминает Ирина историю появления на свет младшей дочери. – Муж присутствовал на родах. Я очень благодарна врачу, он поддержал меня простыми словами: «Плохим матерям такихдетей не дают». Первоначальный вопрос «Почему у меня такой ребёнок?» сменился другим – «Для чего это произошло?». Моя мама была инвалидом. Я выросла, вышла замуж, уехала и думала, что история особенных людей для меня закончена. Рождение Юли вернуло меня домой. Я поняла, что это моя судьба, рядом с такими людьми.
Супругам было непросто, они мучались вопросами, как новорождённая изменит жизнь их семьи, смогут ли старшие дети создать собственные семьи...
– Руслану было 13 лет, Марине 11. Мы приехали домой без Юли и устроили семейный совет, – с дрожью в голосе говорит Ирина. – Сказали детям, что у них родилась сестра, но она никогда не будет такой, как обычные дети. Сын решительно сказал: «Забираем! Она же наша!». Это был настоящий мужской поступок. После этих его слов душа у меня успокоилась, а до этого рвалась на части. Мы с мужем еле дождались утра – помчались в роддом за Юлей. Самарские детские доктора – педиатр и невролог – в один голос подбадривали меня: «Вот увидите – эта девочка будет самым любимым вашим ребёнком». Я всех троих детей люблю, просто старшие выросли, у них свои семьи, а Юля остаётся с нами. Кстати, и у брата с сестрой она любимица. Умеет хитрить, шутить. Ласковая, незлопамятная. Даже если обидится на что-то, первая со слезами на глазах идёт мириться. Все трудности, включая две Юлины операции, мы пережили в семье, поддерживая друг друга.
Ирина Гамбарова и её подруга Лилия Арсланова в помощь особенным детям создали социально ориентированное АНО «Оберег». Такие самоотверженные родители, как Ирина и Лилия, организуют городские проекты, школьные ярмарки – вписывают солнечных детей и других ребят с инвалидностью в пространство города. Надежда «Оберега» – конкурсы грантов и неравнодушные люди:
– Мы живём в Стерлитамаке, работаем на его предприятиях – мы и наши дети не должны быть чужими родному городу! Мы очень рады, что к нашей деятельности присоединился ещё один очень добрый и талантливый человек – Гузель Мухаметшина.
Помимо тренировочной квартиры инициативная группа мам планирует организовать группу дневного пребывания. В замкнутом пространстве наедине с ребёнком-инвалидом мамы быстро выгорают. Такая группа очень выручила бы: родители согласны дежурить по очереди, чтобы дать друг другу возможность отдохнуть, заняться своими делами. Мамы будут очень благодарны, если откликнутся волонтёры: помещению, выделенному администрацией города, нужен ремонт.


Также на сервисе краундфандинга «Плане-та» АНО «Оберег» создало проект для сбора средств на обустройство игровой площадки для воспитанников коррекционной школы https://planeta.ru/campaigns/111974. Из необходимых 580 тысяч рублей собрано меньше 7 тысяч. Площадка нужна особенным детям для общения и активных игр. Для того, чтобы помочь ребятам, необязательно быть врачом или психологом. Внести свой посильный вклад в будущее ребят может каждый из нас.

Читайте нас: