Как выРАСтить детей счастливыми?

«Когда бабушка начинала говорить, её слова начинали кружиться по комнате. Они были разных цветов, не тех обычных цветов, которые встречаются повсюду, но цветов совершенно иного рода. Они светились и складывались в причудливые узоры. Всё вокруг меня было словно живое, и всё двигалось в дивном узоре. Я купалась в разноцветных искрах и кружилась в них. Они то и дело меняли форму, и было приятно плыть в этом потоке». Так описывает свои ощущения Ирис Юхансон, автор книги «Особое детство». Повзрослев, Ирис преодолела диагноз «ранний детский аутизм», стала психологом и сформулировала собственную теорию возникновения нарушений общения: по её мнению, именно доверие к людям – та жизненная сила, что необходима любому ребёнку для развития.

А насколько в сегодняшнем мире можно доверять людям? 2 апреля – Всемирный день распространения информации об аутизме. Журналисты из разных регионов нашей страны участвуют в конкурсе «Как понимать и принимать детей с аутизмом?». Конкурс организовали Фонд Андрея Первозванного и Центр реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир» (г.Москва), чтобы исследовать важную проблему. Как общество относится к детям с РАС (расстройствами аутистического спектра)? И главное – как каждый из нас может научиться корректно взаимодействовать с особенными людьми?  

«МАМА, В ШКОЛУ ИДЁМ?»

Восьмилетняя Вика за белой партой с вдохновением штрихует зелёным карандашом листочки для большеглазой нарисованной лягушки: девочка любит ходить в школу и, как говорят педагоги, все задания выполняет охотно.

– Она молчаливая была, а сейчас – видите, разговаривает, даже чересчур разговаривает, и всё понимает. Рисует, читает, пишет. И с детишками играет, и балуется, умница моя, – с благодарностью отзывается о ресурсном классе школы № 33 Ольга Робертовна, бабушка Вики (для девочки она мама: у Вики кроме бабушки и дедушки никого нет). – Никогда такого не было, чтобы Вику кто-то обижал. Она и здоровается со всеми, и разговаривает – за эти полгода учёбы в школе у неё большой прогресс! Что мне хочется? Чтобы люди ко всем детям относились одинаково, и к таким тоже. Видите, она только руками взмахивает иногда. А дальше у неё всё только лучше будет, у доченьки моей…

– Перед тем, как ложиться спать, сын всегда спрашивает: «Мама, в школу идём? А Егор приедет?», – рассказывает Алина, мама 9-летнего улыбчивого Мирона. – С Егором они вместе ходили в садик, а подружились именно в школе. В этом году вместо эхолалии у Мирона появилась настоящая, обращённая, речь. Конечно, я хочу, чтобы люди понимали, что перед ними особенный ребёнок (а в будущем – особенный взрослый) и поддерживали его. Хочу, чтобы Егор мог запросто сказать: «Мама, я за хлебом», пойти один, и чтобы его по дороге не обидели и не напугали. У нас есть хороший пример: у мужа на работе трудится человек с таким же диагнозом, как у Егора. Он работает на складе, в коллективе его принимают.

Мирон бережно катает по парте жизнерадостно-жёлтый массажный мячик: любит всё круглое, словно утверждает в своём мире гармонию.

– Не все же дети должны быть одинаковыми, – резонно замечает Галия, мама трудолюбивого Камиля, который рядом с ней за партой увлечённо лепит из пластилина диковинных зверей. – Конечно, мне больно, когда окружающие не видят, что у сына проблемы со здоровьем, и осуждают: «Такой большой мальчик и такой невоспитанный!». Это бывает, если Камиль толкнёт кого-то нечаянно или пробежит по луже так, что брызги во все стороны. Я объясняю, что это не злой умысел, а диагноз – люди говорят: «Извините, мы не знали»…  

Виктор, папа совершенно разных и дружных двойняшек Арсения и Артемия, говорит, что дети у него золотые. Он привлекает их к мужской работе, учит обращаться с инструментом и знает главное: каждый человек нужен для того, чтобы его кто-то по-настоящему любил. Диля – мама активного и общительного Ярослава и двух старших дочерей, которые Ярослава обожают и балуют, спрашивает с сына строго: самообслуживание, дисциплина, режим дня. А пока мы беседуем, Ярослав ходит вокруг нас и легонько трогает нас за спины. Мы с улыбкой оглядываемся: пусть мир никогда не отворачивается от детей.  

В ресурсной зоне 33-й школы работают два учителя: Ирина Владимировна Дорина и Аделя Рустамовна Дашкина и два тьютера: Эльвира Айратовна Шаяхметова и Дарья Андреевна Майорова. Зона создана для адаптации детей с РАС, период адаптации может длиться до года, после подготовки этих ребят, в соответствии с инклюзивным подходом, можно будет обучать вместе с нормотипичными детьми. Но уже ясно, что каждому потребуется сопровождение тьютера.   

– Как относятся к ним обычные школьники? Однажды Арсений по ошибке зашёл в соседний кабинет и начал читать стихи. Десятиклассники поблагодарили его аплодисментами и помогли ему найти свой класс, – рассказывают педагоги. – В столовой – да, дети обращают внимание на нашу стайку ребят, оборачиваются. Но дети в нашей школе хорошие. На прогулке девочка с РАС начала кричать – другие стали её уговаривать не шуметь. У нас в третьем классе учится ребёнок с синдромом Дауна, и не было такого, чтобы обычные школьники показывали на него пальцем или обижали. Он радуется всем, и дети его обнимают, проявляют заботу.

Команда ресурсной зоны признаётся:

– С особенными детьми работать интересно: постоянно думаешь, как лучше действовать. В каком-то смысле с ними легче, чем с обычными. Они открытые, благодарные. И очень хотят учиться.      

Все родители особенных одноклассников – в один голос говорят, что с отчуждением, а тем более с агрессией в свой адрес особенные дети, к счастью, не сталкиваются. А что будет завтра? К каким вызовам нужно быть готовыми?

МНЕНИЕ ЭКСПЕРТА

Светлана Котлярова – мама особенного ребёнка, руководитель Центра для детей с РАС «Сияние чистого разума». Она создала в Стерлитамаке службу ранней помощи детям с аутизмом «Сияние», Светлана и её специалисты постоянно обучаются и помогают сотням семей юга Башкирии. Выигрывая в грантовых конкурсах, Светлана привлекает региональные и федеральные средства для развития дела своей жизни и понимает, что растить ребёнка с РАС – это работа длиной в жизнь:  

– Действительно, взросление ребёнка с РАС – это новые вызовы. К пубертату родители многих детей с РАС, прямо скажем, не готовы. Позитивный взгляд на вещи и надежда на чудо – это хорошо, но этого недостаточно. Нужно понимать, что после 12 лет тело начинает меняться и поведение меняется тоже. Нужно обучать подростка навыкам гигиены и позаботиться о том, чтобы у него было своё пространство. У детей с РАС в период перестройки организма особое внимание нужно обратить на здоровье, провести полный чек-ап организма. Дома должна быть спокойная доброжелательная атмосфера. Важно помнить: имея диагноз, взрослеющий ребёнок не освобождается от юридической ответственности за свои поступки. Нельзя допускать некорректное поведение: если нормотипичный ребёнок может попытаться себя оправдать, то дети с РАС не могут, а значит, с них двойной спрос. Что может сделать для наших детей общество? Быть терпимее и добрее. Я замечаю, что люди, к счастью, меняются. Если ребёнок с РАС делает что-то неправильное или необычное, люди относятся с пониманием. Как-то в супермаркете Егор выложил продукты на кассу самообслуживания, а корзину вручил другой покупательнице. Она отреагировала улыбкой: «Мне корзина как раз пригодится». Мы с мужем стараемся быть открытыми к миру, относимся к себе с самоиронией. На положительный настрой люди не реагируют агрессивно. Что будет дальше? Я организую творческие мастерские, где подростки смогут себя реализовать. Моя мечта – обучать их ремеслам и трудоустраивать, чтобы они были полезны обществу.

По ПУТИ НА ОЛИМП

Игорю 12, у него высокоинтеллектуальный аутизм, мальчик учится в обычной школе с тьютером – мамой Людмилой (имена ребёнка и мамы изменены) и занимает призовые места в городских и республиканских олимпиадах.

– Людмила, как Игорь и мир реагируют друг на друга?  

– С первого взгляда не определить, что у Игоря РАС. Это незаметно до того момента, пока он не делает то, что не принято в обществе (так, сын любит технику и всегда интересуется тем, как устроены различные аппараты и механизмы, а это не всегда уместно. Или снимает напряжение, начиная прыгать). Людям я ничего не объясняю, но объясняю ребёнку, что так делать не нужно. Недавно произошёл неприятный инцидент: организаторы республиканского этапа олимпиады «Кубок Гагарина» не пропускали меня в аудиторию, хотя я как тьютер имею право сопровождать ребёнка и у меня есть соответствующие документы. В итоге сын в олимпиаде участвовал, я присутствовала в аудитории, но в борьбе за эту возможность я испытала столько унижений, сколько не испытывала никогда.

– О чём Вы мечтаете и что государство может сделать для детей с РАС?

– Я мечтаю о том, чтобы сын был трудоустроен – работал на большом серьёзном предприятии или сам на себя, например, занимался ремонтом аппаратуры, электроники: ему это очень интересно. Игорь посещает коммуникативные группы центра «Сияние чистого разума», спасибо, что он есть. Ребёнок взрослеет, и без таких центров для нас впереди была бы тишина и пустота. От государства нам нужна поддержка в трудоустройстве или финансовая помощь, если повзрослевший ребёнок трудоустроиться не может. 

Азбука взаимодействия

Специалисты рекомендуют: если вы видите в транспорте, в магазине или на улице ребёнка, который громко разговаривает сам с собой, раскачивается, закрывает уши, бегает, кричит и ведёт себя не так, как другие – не пугайтесь. Возможно, у него расстройство аутистического спектра (РАС). Ему и его родителям сейчас может быть непросто. Вот простые правила, которые помогут сохранить спокойствие всех вокруг:

Не смотрите в упор и не учите родителей. Ребёнок может избегать зрительного контакта или, наоборот, смотреть слишком пристально. Это особенность его восприятия. Пожалуйста, не рассматривайте его в упор и не делайте замечаний родителям. Им важна поддержка, а не осуждение.

Сохраняйте тишину и невозмутимость. Повторяющиеся движения (хлопки, раскачивания, взмахи руками) – это для ребёнка способ успокоиться. Это называется «самостимуляция». Не просите его «перестать» и не пытайтесь его отвлечь. Постарайтесь не создавать лишнего шума.

Не трогайте без спроса. Ребёнок может носить с собой какой-то предмет (игрушку, веревочку, наушники) или крутить в руках билет. Ни в коем случае не забирайте его. Это его «инструмент» для самоуспокоения. Также не касайтесь незнакомого ребенка и не пытайтесь взять его за руку – это может вызвать у него сильную тревогу.

Говорите просто и не задавайте вопросов. Если нужно обратиться к ребёнку (например, вы хотите пройти), говорите коротко и спокойно: «Разрешите пройти». Не задавайте неразрешимых для ребенка вопросов («Мальчик, почему ты кричишь?»), не используйте иронию и метафоры – ребенок может испугаться или понять вас буквально и неправильно.

Уступите, если видите, что для ребенка это важно. Ребёнку с аутизмом может быть тяжело стоять в духоте, или ему нужно определенное место, к которому он привык (у окна, рядом с кабиной водителя). Уточните у его родителей причину, если ребенок протискивается или даже пытается отодвинуть вас и уступите, чтобы разрядить обстановку.

И главное правило: если вы не знаете, как помочь – лучше не вмешиваться или спросить родителей, нужна ли им помощь. Ваше спокойствие и отсутствие лишнего внимания – лучшая поддержка такой семьи.