Теперь в Уфе cмогут лечить редкие офтальмологические заболевания

11-12 ноября 2023 года специалисты Центра редких заболеваний (г. Москва), связанных с органами зрения, в рамках реализации Президентского гранта в области здравоохранения провели в Уфе, в Клинке Фомина, конференцию и мастер-классы для врачей, а так же благотворительный осмотр детей с врожденной аниридией, альбинизмом, ахроматопсией, WAGR спектром, синдром Гиллеспи.

Проект реализуется в рамках реализации победителя конкурса Фонда Президентских грантов в области здравоохранения.  Доктора-эксперты побывали в Уфе и помимо благотворительных осмотров провели в Клинике Фомина мастер-классы и семинары для докторов и специалистов в этой области, Пока редкость данных болезней и неосведомленность докторов часто приводят к неправильным тактикам и методам лечения, неправильной хирургии, отсутствию необходимой реабилитации и профилактики осложнений.

Всего с 2021 года  в рамках проекта эксперты центра совершили десять экспедиций в различные регионы Российской Федерации: Омск, Тюмень, Сахалин, Владивосток, Татарстан, Карачаево-Черкессия, Новосибирск, Челябинск, Санкт-Петербург, Краснодарский край. И вот теперь Уфа.

Задача проекта — собрать как можно больше докторов для обучающих лекций, а также найти в регионах как можно больше пациентов с данными редкими диагнозами для оказания им своевременной и необходимой помощи и поддержки.

Еще цель поездок в регионы с обучающими лекциями — открытие в регионах там так называемых референсных центров со своей командой докторов, чтобы пациенты имели возможность наблюдаться и лечиться на местах, не приезжая ежегодно в Москву в Центр редких заболеваний с включением органа зрения.

В эти дни команду докторов для проведения данных двухдневных мероприятий радушно приняла Клиника Фомина. Для этого были выделены кабинеты и оборудование для осмотра пациентов и заинтересованных докторов, желающих углубленно изучать данные патологии и курировать пациентов в будущем. Таким образом теперь в Уфе  появится референсный центр по редким глазным заболеваниям.

 Справка.

«Межрегиональный центр поддержки больных аниридией «Радужка» работает в области оказания помощи пациентам с врожденной аниридией России и стран СНГ с 2012 года. С 2018 года наша организация также оказывает помощь и поддержку пациентам с альбинизмом. С 2021 года организация помогает пациентам с ахроматопсией, с 2022 года — с аномалией Петерса и синдромом Ригера.

В МЦПБА «Радужка» сейчас зарегистрировано около 1000 пациентов с данными редкими заболеваниями, хотя страдающих данными недугами гораздо больше — по экспертным оценкам, только пациентов с врожденной аниридией в России должно быть около 3000 тысяч, пациентов с альбинизмом — около 9000 человек, 5000 пациентов с ахроматопсией и т. д.

Источник: «Молодёжная газета»