«Мы все живём под одним Солнцем»

Завтра – Всемирный день осведомленности об аутизме. Исследователи утверждают, что аутистические черты  были присущи талантливейшему художнику Микеланджело и музыкальному вундеркинду Моцарту, гениальным умам Исааку Ньютону и Альберту Эйштейну,  оскароносному режиссёру Вуди Аллену и легендарному кинематографисту Стэнли Кубрику.  

Для любознательных людей, знающих, что детей с расстройствами аутистического спектра рождается всё больше, эта дата – повод задуматься: а что каждый из нас может сделать для необычных ребят и взрослых, чтобы они тоже смогли раскрыть свой колоссальный, скрытый пока потенциал? Не все совершат научные открытия или напишут выдающиеся произведения, но каждый может стать принятым в обществе и счастливым.

Мы беседуем с руководителем АНО «Сияние чистого разума», мамой особенного ребёнка Светланой Котляровой.

– Светлана, как обстоят дела с социализацией детей с аутизмом в нашей стране (регионе, городе)? И что Вам как маме и специалисту хочется изменить?

– Дела обстоят, прямо скажем, неважно. Всё приходится брать в свои руки.  Наша организация АНО «Сияние чистого разума» занимается внедрением адаптивных и инклюзивных программ для лиц с аутизмом и состоит в Ассоциации «Аутизм Регионы». Сегодня это самая крупная, масштабная и дружная команда родителей детей с аутизмом, которую я знаю. Мне посчастливилось познакомиться лично со многими членами этой Ассоциации. Я знаю, что 99% проектов, реализованных в нашей стране для людей с расстройствами аутистического спектра (РАС), инициированы  НКО (родителями и близкими родственниками этих людей). Хочется достучаться до людей, стоящих у власти, побудить их начать применять действенные методы работы с людьми с РАС, создать инклюзивную комфортную среду толерантного общества. Мы мечтаем о том, чтобы родители детей с аутизмом не боялись выходить из дома, не пугались осуждения за необычное поведение их детей. Развеять информационный вакуум. Побудить общество быть грамотнее, читать больше научных книг, больше учиться, а не смотреть телевизор.

Почему? Потому что грамотный родитель – это сильный родитель. Он знает свои права, знает, как помочь себе и своему ребенку. Всех причастных ко мне людей побуждаю к обучению.

– Как Вы действуете в этом направлении?

– Неустанно организую обучающие курсы. Приглашаю в наш город специалистов для передачи опыта. Очень радуюсь, когда вижу плоды своей деятельности. Так, например, коллеги из Салавата и Уфы приглашают эксперта, с которым познакомились на семинарах, когда-то организованных моей командой. Это говорит о многом, в первую очередь о качестве поданной информации и, конечно же, о её актуальности.

–  Расскажите, какие успехи Вашей организации Вас особенно радуют? За счёт каких ресурсов удалось этого достичь?

– Больше всего я радуюсь, глядя на успехи детей. Вижу счастливые лица родителей и думаю: значит, работаем не зря. Я радуюсь нашему сплоченному, дружному, доброму коллективу. Без нашей команды мы бы ничего не добились! Помню, переломный период в нашей деятельности. Летом 2022 года мы мучились в арендуемом помещении, когда воплощали в жизнь проект «Весёлые каникулы». Лето, жара, третий этаж, окна не открыть. Мы в прямом смысле варились. Я понимала, что для развития нашего дела нужно помещение. Обратилась к городу, нам предложили варианты. Мы выбрали самый сложный, но мы же не боимся трудностей! Ремонт обошелся нам «в копеечку», зато обстановка теперь радует глаз! И расположение удачное, в шаговой доступности от остановки, рядом речка и парк. Когда мы только зашли в это помещение, меня ничего не пугало: я уже видела, как всё будет. Мы сделали капитальный ремонт с реконструкцией стен и окон. Впереди капитальный ремонт крыши и фасада. Думаю, с божьей помощью сделаем, ведь дорогу осилит идущий!

Меня очень сильно поддержал муж. Я ломала голову: где взять деньги? Такой большой кредит мне бы не дали. Он приехал с вахты, оформил кредит, дал мне денег с полным доверием и уважением к тому, что и как я делаю. За это я ему безмерно благодарна.

– Поделитесь ближайшими планами.

– Впереди нас ждёт светлое будущее, потому что мы уже не одни: в марте в Уфе открылся Центр ментального здоровья, а это значит, что государство теперь на нашей стороне. И мы уверены, что медицина в нашем городе шагнет вперед. Мы будет продолжать учиться, развиваться, писать новые грантовые проекты. Хотим добиться, чтобы НКО стали поставщиками социальных услуг, благодаря чему дети смогут посещать занятия бесплатно.  Надеемся, что диагностика выйдет на новый уровень, что общество станет терпимее к нашим детям, а люди – добрее.

– Поддержите, пожалуйста, молодых родителей, которые узнали о диагнозе «аутизм» у ребенка. Вдохновите их действовать.

– Не теряйте драгоценное время. Перестаньте задавать себе вопрос «Почему?». Лучше спросите себя «Зачем?» и «Что я могу сделать?». Почитайте беседы на форумах «2*2», «Выход-Аутизм», книги «На ты с аутизмом», «Мозг-кишечник», «Грязные гены». Учитесь, занимайтесь спортом, правильно питайтесь и будьте счастливы!

– Чем могут быть полезны Вам горожане?

– Своим участием в проектах, посвящённых распространению информации об аутизме. Нам очень помогло бы, если бы люди посещали такие мероприятия, рассказывали об этом и просто понимали, что мы все живём под одним Солнцем. Также хочется попросить вашей помощи в содействии нашей деятельности: нам нужны игрушки, развивающие игры, канцелярия, книги.

А еще мы всегда рады гостям. Приглашаем детей и подростков к нам в Центр для совместных занятий творчеством! Приходите к нам, у нас вы сможете лепить свечи, варить мыло, изготавливать значки, рисовать! Добро пожаловать!

Центр расположен по адресу ул.Сакко и Ванцетти, 67, тел. 8(922) 465-70-77.

Завтра, 2 апреля, в 11 часов в киноцентре «Кинопорт» состоится показ фильма «Нормальный только я». Фильм стал лучшим на Международном кинофестивале «Arctic Open»: «Нормальный только я» победил в номинациях «Лучший фильм для детей и юношества» и «Лучший режиссер», обойдя 1562 работы из 98 стран мира. Отличный повод отправиться в кино всей семьёй. Вход свободный.

Беседовала Екатерина ЯКОВЛЕВА

Родителям на заметку

Профессиональными наблюдениями делится Людмила Вячеславовна Семёнова, психолог, дефектолог, специалист по прикладному анализу поведения:

– Важно как можно раньше заметить аутизм. В современном мире разрабатывается и применяется диагностическое оборудование, которое способно выявить или хотя бы насторожить в отношении данной патологии с раннего возраста ребёнка. Можно воспользоваться  «тестом М-СНАТ – модифицированным скрининговым тестом на аутизм для детей раннего возраста», который применяется с 16 до 30 месяцев жизни ребенка. Родителям надо ответить на ряд вопросов о поведении ребенка. Для этого они должны быть наблюдательны и внимательны к развитию своего малыша. Положительный тест еще не говорит о наличии аутизма у ребенка, просто надо заняться социализацией ребенка и «держать руку на пульсе». Рано начатые занятия с малышом способны очень хорошо адаптировать ребенка к самостоятельной жизни. А что касается отношения общества к детям с аутизмом – хочется, чтобы люди были добрее, конечно. На это повлиять мы не можем, но мы можем не отвечать на негатив негативом.

Родителей ребят с аутизмом поддерживает Гузелия Юнировна Усманова, психолог, специалист по прикладному анализу поведения:

– Знаете, чему каждого из нас учат люди с аутизмом? Добру и честности. Эти дети и взрослые очень простодушные и всё воспринимают буквально. Это в них и подкупает – их открытость и простота. С ними легко, у них в душе нет «двойного дна» и лицемерия, что нередко встречается в наше время у других людей. Думаю, этому стоит учиться у них, и тогда, по-моему мнению,  многих конфликтов и недопонимания нашему миру можно было бы избежать.