Алиса, расскажи…

Дорогие читатели, сегодня – Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Перед вами публикация, созданная в русле межрегионального журналистского конкурса «Ранняя диагностика аутизма». Конкурс организован Фондом Андрея Первозванного совместно с Центром реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир» и призван проинформировать родителей о том, как выявить аутизм в раннем детстве и как получить помощь, доступную на уровне города, региона и страны.

ВРЕМЯ ГОВОРИТ: «ПОРА!»

«Один день весь год кормит», – говорят земледельцы. «Один год может определить всю жизнь», – знают специалисты. Чем раньше диагностируют аутизм у ребёнка, тем эффективнее будет помощь. С 2022 года в нашей стране реализуется государственная стратегическая программа Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребёнка «Сопровождение через всю жизнь».

Региональная статистика гласит: на 2023 год в Республике Башкортостан было выявлено 2938 детей с аутизмом. При этом ситуация такова, что 70 процентов детей и 90 процентов взрослых с расстройствами аутистического спектра (РАС) не имеют установленного диагноза или не подозревают о нём. По прогнозам уже в ближайшем будущем один из ста новорождённых будет иметь диагноз РАС. Мощная мотивация для того, чтобы действовать, правда?

ЗАЛОГ УСПЕХА – БЫТЬ ВМЕСТЕ

К кому могут обратиться родители, заметившие у маленького сына или дочери аутистические черты? Как реагируют на это педиатры и неврологи? Чьими силами организуются занятия с такими малышами? Об этом беседуем с главным врачом Стерлитамакской психиатрической больницы Сергеем Бойковым:

– Сергей Валерьевич, как реализуется в Башкортостане программа «Сопровождение через всю жизнь»?

– Два года назад, 20 марта 2023 года, в Уфе открылся Центр ментального здоровья. Это инновационное учреждение, где проводится абилитация детей с расстройствами аутистического спектра (РАС). Для раннего выявления РАС в Центре проводят комплексную диагностику, включая специализированные скрининги и план диагностического обследования при аутизме ADOS-2 в соответсвии с Клиническими рекомендациями, одобренными Минздравом России. Сейчас выстраивается работа по открытию филиалов Центра в городах и районах Башкортостана. Наша задача – сделать так, чтобы все дети с подобным диагнозом могли получать квалифицированную своевременную помощь. При необходимости при поведенческих нарушениях проводится вспомогательная медицинская корректировка ноотропами, но главное – реализовать индивидуальную программу абилитации для каждого малыша, чтобы социализировать его и развить его способности и таланты.

– Кто занимается этим сейчас, пока филиалы не открыты?

– Эту функцию взяли на себя руководители нескольких НКО в нашей республике. Я восхищён этими людьми, и мне как специалисту очень нравится, как они выстраивают работу своих центров. Чаще всего это грамотные, инициативные родители особенных детей.

– Кто должен прикладывать усилия для ранней диагностики и абилитации детей с РАС?

– Медики, педагоги и социальные работники. Чётко наладить межведомственное взаимодействие – пожалуй, самое трудное, но это необходимо. В среднем каждые полгода главный внештатный психиатр Минздрава РБ проводит селекторное совещание: напоминает о РАС, об опросно-оценочных шкалах, которые обязаны заполнять педиатры. Но у педиатров, как вы понимаете, слишком много задач. Выручить могут организованные педагогические коллективы. Именно в детских садах родителям могут предложить провести диагностику ребёнка – скрининговый тест M-CHAT-R/F. Два-три года – самое актуальное время для диагностики и оказания помощи. В этот же период родители могут показать ребёнка детскому психиатру: только он ставит диагноз «аутизм». В женских консультациях информация о РАС не распространяется: всё-таки у беременной женщины другие задачи – выносить, благополучно родить и обеспечить малышу грудное вскармливание.

РОДИТЕЛЯМ НА ЗАМЕТКУ

Какие признаки указывают на то, что ребёнок находится в группе риска и его необходимо обследовать?

Не улыбается, не проявляет тёплых и радостных чувств в возрасте 6 месяцев и старше.

Не повторяет за взрослыми звуки, не улыбается в ответ на улыбку, не проявляет эмоции посредством мимики в возрасте от 9 месяцев.

Не реагирует на обращение по имени в возрасте 10 месяцев.

Нет детского лепета в возрасте 12 месяцев.

Нет обычных жестов, таких как указать пальцем, продемонстрировать, вытянуть руку, чтобы дотянуться или помахать на прощание, в возрасте 12 месяцев.

Не знает никаких слов в возрасте 16 месяцев.

Нет осмысленных фраз из двух слов (без подражания или повторения) в возрасте 24 месяцев.

Любая потеря речи (или лепета) либо социальных навыков в любом возрасте.

По данным Центра «Наш солнечный мир»

КАК ПЕРЕВОСПИТАТЬ СИСТЕМУ?

– Если родителей встревожили результаты скринигового теста, они должны обратиться к педиатру или психиатру и обязательно к неврологу. Дело в том, что обычно у детей с РАС бывают сопутствующие неврологические нарушения: СДВГ, проблемы с сосудами, внутричерепное давление и т.д, – рекомендует руководитель Центра по внедрению адаптивных и инклюзивных программ для лиц с РАС «Сияние чистого разума» и службы ранней помощи «Сияние», мама особенного ребёнка Светлана Евгеньевна Котлярова. – В Башкортостане действуют три созданные некоммерческим сектором службы помощи семьям с такими детьми – в Уфе, Стерлитамаке и Нефтекамске. Обратите внимание: когда ребёнок маленький, работать нужно именно с семьёй, чтобы научить родителей навыкам взаимодействия с ним (в помощь им либо прикладной анализ поведения, либо Денверская модель раннего вмешательства). У нас заключено соглашение с Центром ментального здоровья, наш специалист является куратором ресурсного класса в 21-й школе.

– Почему не все педиатры обращают внимание на тревожные звоночки в поведении малыша?

– К сожалению, в классическом медицинском образовании  об аутизме говорят очень мало. У врачей в государственных поликлиниках зачастую не хватает ресурсов для того, чтобы увидеть полную картину, и родителям предлагают: «Давайте подождём до трёх лет». Сложившуюся систему перестроить трудно. К счастью, прогресс есть, и благодаря программе «Сопровождение через всю жизнь» всё меньше докторов путают аутизм с шизофрений и считают, что главная помощь – медикаменты. Всё больше внимания уделяется работе над поведением и социализации, инклюзия становится реальностью. Я считаю, что необходимо у дверей в кабинеты педиатров размещать информационные листки, чтобы мамы могли прочесть о признаках аутизма и не терять драгоценное время. Мы направляем мам с малышами в Центр ментального здоровья в Уфу, при его содействии инвалидность ребёнку может быть оформлена до трёх лет, и у родителей появляются дополнительные возможности заниматься в службе ранней помощи по сертификату на реабилитацию. Очень помогают вовремя выявлять проблемы чуткие педагоги детских садов. Они бьют тревогу, вовремя начатая работа позволяет ребёнку с РАС приобрести элементарные навыки и не быть изолированным от сверстников. Общение особенным детям необходимо, как воздух.   

ГОЛОВОЛОМКА ДЛЯ ДЕВОЧКИ

Гульнара Исхакова по специальности – инженер, по призванию – мама особенного ребёнка.

– Алиса, расскажи, – обращаемся мы с ней к темноглазой девочке, которая, тихонько напевая, складывает пазлы. И она говорит о весне, о цветах, а мы понимаем, что её мир гораздо разнообразнее, нежели наш активный словарь.

Алисе 12 лет. Она понимает обращённую к ней речь, отвечает на вопросы, хорошо читает, обладает абсолютным слухом и может самостоятельно подобрать полюбившееся произведение на фортепиано, а нотную грамоту осваивает гораздо быстрее, чем сверстники.

– О диагнозе Алисы я узнала, когда ей было два года, – рассказывает Гульнара. – В год дочка ничем не отличалась от сверстников (я могу сравнивать: мой старший сын – нормотипичный ребёнок). Смотрела в глаза, тянулась за игрушками, улыбалась, произносила простые слова. На втором году жизни все эти навыки ушли, появились странности. Например, она часто кружилась, и то, что мы принимали за  танец, оказалось самостимуляцией, свойственной детям с аутизмом. Алиса не стремилась к общению, не говорила, не выполняла простейших просьб. Психолог из детской поликлиники ничего мне не сказала, но в карточке написала: «Аутизм?». Мы с мужем начали искать информацию об этом, и всё сошлось. Тогда, 10 лет назад, мы жили в Ишимбае. Садик нам не предлагали. Я понимала, что Алисе нужно быть в группе с нормотипичными детьми, но отдать её в садик одну, без сопровождения, я не могла, а тьюторов тогда не было. Ближе к трём годам я сама начала водить дочку на индивидуальные занятия к психологу, дефектологу и логопеду в бюджетный детский развивающий центр.

– Прогресса не последовало?

– Нет. Теперь я знаю, что обычные методики бесполезны для детей с аутизмом. До шести лет она нас не понимала, могла произносить только бессмысленные сочетания звуков, речи совсем не было. Мы ездили в крупные города, пробовали медикаментозное и аппаратное лечение, врачи не давали никаких прогнозов. Я благодарна одному петербургскому доктору за честность: «Ради этих процедур вам не стоит приезжать. Вам нужно искать специалистов, которые работают по методикам Грузиновой и Новиковой-Иванцовой». Это был 2018 год, мы нашли таких специалистов в Уфе, в центре, который работает по методике ABA. После нескольких занятий Алиса заговорила. 

Сейчас Алиса находится на домашнем обучении – занимается в школе один на один с учителем. Третий год трижды в неделю мама привозит её в Стерлитамак, в Центр по внедрению адаптивных и инклюзивных программ для лиц с РАС «Сияние чистого разума». Ей нравятся настольные игры, общение со сверстниками, поведенческая и арт-терапия… 

– Алиса развивается в собственном темпе, у неё свой прогресс, – говорит мама. – Сейчас мне легче с ней договориться, она интересуется людьми, на первый взгляд порой не определить, что она особенный ребёнок – кажется, обычная девочка. Любит засыпать с разными игрушками, а не с одними и теми же, как раньше. Благодаря современному мультику «Головоломка» она открыла для себя эмоции и чувства и теперь учится понимать себя. Я рада за сегодняшних родителей малышей с аутизмом: у них есть служба ранней помощи, они больше могут дать своим детям.

– Какого будущего Вы хотите для Алисы?

– К сожалению, я пока не вижу, что она будет самостоятельной. Мне очень этого хочется. Однажды старший сын спросил: «Мама, а когда вас с папой не будет, за Алисой буду смотреть я?». Я ответила ему, что мы не знаем, какой будет Алиса, но она развивается. Конечно, у меня есть мечта о будущем дочери. Не пожизненное заточение в неврологическом интернате, а сопровождаемое проживание и сопровождаемая социальная занятость, которые уже практикуются во многих областях нашей страны, – вот наша надежда.